王奕鸥出生在山东济南一个普通家庭，父亲是工程师，母亲是会计。她有着一双蓝色大眼睛，明亮深邃，因此常被别人赞美为“洋娃娃”。

“妈妈说我今年可以上学了，但我又骨折了……这是我第42次骨折。

“妈妈哭得好伤心，我就唱歌给她听。唱起歌的时候，骨折的地方好像也就没那么疼了。

“星星，星星，如果你真的能够实现愿望，能不能让妈妈不再伤心？”

初读这首小诗，眼睛被刺得生疼。作者是一个“瓷娃娃”，多么动听的名字，却患有最险恶的疾病。因为基因突变，他们天生如瓷器般易碎。一个喷嚏，一次大笑，睡梦中蹬一次被子，甚至被妈妈温柔抱起，都有可能造成骨头碎裂。如此脆弱的骨头，如此沉重的生命，他们的人生太疼痛。

是理智，不是冷血

犹豫了很久，终于决定去找王奕鸥。很早便听说了她的名字，迟迟未行只缘于恐惧，太疼的痛，不敢轻易触碰。

隆冬，刮起大风。北京马莲道茶城里茶香缭绕，他们的办公室隐匿在浩大茶城的一处边角，如入迷宫，难以寻觅。而这，已是病人家属最慷慨的资助。

很小的一居室。五六个人正在工作，气氛紧张，键盘声“噼啪”作响。有简单的办公家具，成沓的期刊、药品箱，还有平常的蔬菜—为了省钱，他们自己做中午饭吃。王奕鸥抱着笔记本电脑坐在沙发里，长长的漂亮卷发，眼睛很大，轮廓很美，眼白却是淡淡的蓝。而巩膜发蓝，便是“瓷娃娃”最明显的特征。

身为“瓷娃娃关怀协会”会长，王奕鸥本人也是一个“瓷娃娃”。所幸是比较轻的那种从小到大，她“只”骨折过6次，因为及时做了矫形手术，她能够正常走路。然而27岁的她，骨密度却接近60岁的老人，身高仅1.2米左右。

坐在她身边的是刚刚从河北邯郸赶来的“瓷娃娃”魏瑞红。相比王奕鸥，她显然严重许多，无数次骨折已经导致她下肢严重变形，无法行走，只能依靠轮椅；上肢也多处病变，较正常人短小许多。

即便如此，她依然考取了北京大学的心理咨询师，并承担起协会心理咨询的工作。父亲陪她来北京工作，每天早上推她来办公室，上下楼梯时只能抱着女儿。不能背，否则肋骨可能会断掉。

初来乍到，魏瑞红显得感性。有时笑容灿烂，有时又止不住泪流。王奕鸥静静地看她落泪，淡蓝色的眼睛清澈安静，看不出感情。

她说：“我觉得今天的自己近乎冷血。”

曾经，她也像魏瑞红那样，时常陷入情绪的纠葛。这个世界被太多故事充盈，泪水太过廉价，只有理智才能自我救赎。

“瓷娃娃”，或许因为骨头的脆弱，他们的内心必须强大。

是“瓷娃娃”，不是洋娃娃

王奕鸥出生在山东济南一个普通家庭，父亲是工程师，母亲是会计。她有着一双蓝色的大眼睛，明亮深邃，因此常被别人赞美为“洋娃娃”。

从小亦与别的孩子无异，直到一岁半学走路时，一次轻微跌倒导致大腿骨折。简单接骨之后，谁也没有意识到问题的严重性。然而6岁上小学时，灾难再度降临。

“第一堂是体育课，接力赛跑中被一个小石头绊倒，再次骨折，感觉真是倒霉。”

以为是缺钙，吃过鸡蛋皮，接受过针灸，并随父母四处求医问药。可纵然千般小心，五年级时，骨头又断了。

这一次引起了医生的警惕，把病历传至美国，结论很快出来，“先天性成骨不全症”这是一种以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的结缔组织病，又称“脆骨病”，发病概率为万分之一到一万五千分之一，属于罕见基因疾病，无法治愈。

基本相当于被判了死刑。更糟糕的是，频繁骨折导致她的腿骨弯曲变形，无法正常走路，必须借助辅助器。

“第一次穿辅助器走进学校，同学们瞪大眼睛问我怎么了。我看到妈妈焦急地使眼色，这是我第一次感觉到自己的不同。”

从那之后，母亲用机动三轮车送奕鸥上学放学。因为自卑，更因为要强，即便因病休学在家，功课却一天没落下，每次考试总在学校、区里甚至市里名列前茅。升中学时，老师担心中学不敢接收，几次去中学做工作，证明奕鸥的优秀与坚强。

初中时，因为心疼母亲，她偷偷学习自行车，可再次跌倒，不可避免地骨折。“几乎要绝望了，因为每次燃起希望时，总会被骨折绊倒。”

所幸父母是乐观的，起码在女儿面前。“从没有见过爸妈愁眉苦脸，他们总是乐呵呵地说，别担心，长大就好了。”

只记得一次母亲流眼泪。一次奕鸥骨折入院，医生害怕，不敢治疗，焦急之中，母亲下跪乞求。“那次，妈妈哭得很厉害。”

休学在家，时常写诗排遣苦闷，父亲读后大加赞扬，并帮女儿投至《齐鲁晚报》。很快收到回信，竟然还是晚报主编的亲笔信，有赞美，有鼓励，洋洋洒洒四五页。

原来，父亲帮女儿投稿时，夹带了一封信。信中，父亲详细解释了女儿的病情，坦白自己深知女儿的作品不及发表水平，但真诚希望编辑能来封信鼓励孩子。

秘密被揭开时，已是20年之后，父女两个笑了，又哭了。回想当年父亲排队买张海迪的书，请张海迪亲笔签下“奕鸥，勇敢坚强”，欷歔长叹，往事如烟。

19岁那年，奕鸥坚持做矫形手术。受限于国内的医疗水平，手术风险极大，但她以生命做赌注。“手术做了整整6个小时。当我戴着氧气罩被推出来时，隐约听到医生兴奋地说，手术非常成功。话音刚落，妈妈当即昏倒在地。”

奕鸥终于可以像正常女孩一样穿裙子了。

是脆弱，更是坚强

2005年，奕鸥以优异的自学成绩考入北京交通大学。大学期间，她小心翼翼地掩饰自己的病情。“我害怕极了那种被人呵护的生活，我想和大家一样。”上下楼梯时，总是要等人潮散去。四顾无人，才慢慢地挪动，内心暗暗告诫自己：小心，再小心。

没有人知道她的病情，只是感觉她格外娇小，格外安静。

一个偶然的机会，奕鸥了解到北京协和医院有专门治疗脆骨病的特效药物双磷酸盐“一直以为全中国只有我一个这样的小孩，到了医院才知道自己并不孤单。”

在医院，奕鸥认识了一位内蒙古的哥哥，26岁的他双腿完全萎缩，胳膊也严重畸形，只有几个月婴儿的身高。

她震惊了，怎么也想不到这种病可以把人变成这样，更无法理解相同的疾病却

又有着天壤之别。

据医生介绍，如果哥哥能像奕鸥一样及时接受治疗，并得到正确护理，肯定不是现在这样。而目前，罕见病在中国最要命的不是不治，而是无知。

幸好哥哥很乐观，即便每次感冒都有可能置他于死地，但他依然考取了心理师资格，并在当地办起心理学校。他看到奕鸥，还笑呵呵地问：“你看我帅吗？”

回到学校，奕鸥立刻创办“玻璃之城”网站，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，注册人数已达200多人。“按照发病概率来计算，全国患者应该有10万人。只是因为残疾，多数人无法出门，甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”

2007年，取得会计与法律双学位的王奕鸥供职于北京一家法律援助机构。为了调查中国脆骨病患者的生存现状，她向领导提出利用下班时间，借用单位电话进行调查。

“整整10个月，很辛苦。一共调查了134个病例，收到113份有效问卷。经常一晚上只能打一个电话，因为每一家都有太多的痛苦与问题。”

调查结果令她焦虑。由于缺乏必要的知识，太多脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾，在教育、就业各个方面受到社会排斥。由于无法享受医疗保险，高昂的医疗费用足以令每个正常家庭陷入灾难。

那段时间，她心力交瘁，常常失眠，噩梦缠绕，因为有太多痛楚无力承担。

2008年5月，她终于放弃自己来之不易的工作，决定成立“瓷娃娃关怀协会”。“问题太多太迫切，显然不是我下班后一两个电话能够解决的。”

好几个月后她才敢把辞职的事情告诉父母。出乎意料的是，父母竟然很高兴：“太好了，如果当年中国也有这样的组织，我们带你四处求医问药时就不会那么孤单绝望，不会以为全中国只有你一个这样的小孩。”

她给这个人群取名为“瓷娃娃”。“我们像瓷器做的娃娃一样易碎，一样可爱，但我们又是中国公民中的客观存在。”

还好，我们的爱不脆弱

回想协会刚刚成立的那段日子，奕鸥无奈地笑：“在朋友办公室借了一个小角落，摆两张办公桌，我和朋友一人抱一台电脑就工作了。去市场花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上，注明‘瓷娃娃’工作热线。”

去很多家基金会寻找资金，然而多数都表示此病过于罕见，听都没听说过，何谈赞助？

无法进行正常注册，去了区残联、市残联等机构，得到的回答总是“研究研究”。

最令他们着急的是《瓷娃娃》期刊的印刷。计划每期500本，预算2000元。可即便这区区2000元，也几乎令他们山穷水尽。走投无路时，一位病人家长伸出援手，支持了5期费用。

第一期寄出后，病友的反馈振奋人心。“一位沂蒙山的妈妈打来电话哭着说，全村人都劝她放弃孩子，可看了期刊后，终于明白还有更多严重的患儿都没有被放弃，所以她也一定不放弃自己的孩子。”

“不管多难，我们也决定不放弃。”奕鸥坚定地说。

奕欧给全国13个4岁至16岁的脆骨病小朋友寄去画笔和纸，决定举办“瓷娃娃画展”。

“一共展出了41幅画作，画面色彩都非常鲜艳，想象力丰富，有长了翅膀飞翔的，有放飞风筝的……看得到他们想飞的心愿，还有乐观明亮的心，很感动。”

这样的感动，时刻发生。一次奕鸥遇到一位山东的7岁“瓷娃娃”，家境极其穷困。当协会提出“一对一资助”，每月资助他们一两百元时，孩子妈妈却说：“你们把钱留给更需要的人吧，我家还有几只兔子可以卖钱。”

不久前，天津一位名叫圆圆的“瓷娃娃”遭学校拒收。奕鸥连忙赶过去，带着圆圆说服校长重新接收。在刚刚结束的期末考试中，圆圆得了双百分。

当然也有更多无奈。有一位“瓷娃娃”无论如何都不能接受自己的病情，妈妈偷偷打来电话，期望收藏《瓷娃娃》，为了孩子懂事后不会埋怨妈妈。不久，协会收到一封信、一把小刀，信纸印满这位母亲的泪水，而那把小刀，正是孩子用以威胁母亲的。

妈妈的自责，是难以跨越的心理障碍。“首届瓷娃娃病人大会”上，心理老师曾进行心理疏导：在一个安静的房间里，放一段舒缓的音乐，请妈妈们慢慢闭上眼睛，提醒在这一刻感谢自己的身体，为它长久以来的操劳与坚忍。

“在那一刻，很多妈妈号啕大哭。”奕鸥说，“相比患儿，妈妈承受的更多更痛。”

目前，世界卫生组织对罕见病的定义是发病概率为“千分之零点六五至千分之一”，在美国、日本等很多国家，罕见病患者拥有完善的社会保障体系，然而我国却缺少相关保障机制。庞大的罕见病群体因缺乏基本医疗救助而举步维艰。

2009年3月，奕鸥亲自撰写“关于罕见病的立法建议”，联合血友病、白化病等6个关爱协会，征集全国700多名病友的签名，通过安徽人大代表将建议递交“两会”。

“目前我们仍不知道结果，但起码它已引起政府的注意。”奕鸥说。那淡蓝色的平静，始终如一。

“瓷娃娃关怀协会”成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。该协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。