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近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，在娱乐圈传递了几日后，“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。 20分钟内，卫计委官方微博“健康中国”表态，约40分钟后，卫计委官方微博在表态支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。（人民网，8月21日） 冰桶挑战赛”于7月在美国兴起，其规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。ALS即为罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”，也就是“渐冻人”。 “渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，在中国，大约有20万“渐冻人”，20%的发病来源于遗传。作为一种罕见的疾病，ALS并没有得到类似艾滋病、肺结核等病症的高度关注，甚至也没有医药公司愿意为这类罕见疾病研究药品，在中国，治疗ALS的药物均不在医保报销的范围之内。 正是因为罕见疾病的治疗、帮扶困境，才使得对罕见病患者最根本的帮扶力量在于国家政府。从媒体的报道中可以看到，卫计委对主持人张泉灵的点名回应非常快，其官方微博 “健康中国”表态称，多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。 在传统的慈善公益活动中，政府部门、娱乐圈、新闻媒体基本都是分开行动，都有其各自的筹款方式、公益组织。但在近几年的曝光中，以红十字会为首的国家级慈善机构遭到了严重的信誉危机，在人民群众普遍不信任国家部门的情况下，卫计委的回应和表态也成了网友热议的话题。 与以往的慈善活动不同，这次作为国家政府部门的卫计委不仅及时给与了响应，还表态支持并参与捐款，这使得“冰桶挑战”成为了时下最热门的话题。政府部门的响应与参与，无疑是对公益活动的肯定，对这股公益浪潮起到了推波助澜的作用，也表示了国家相关职能部门已经关注到了罕见病这个世界性的问题。 在信息技术高速发展的今天，许多政府部门也将自己的信息平台搬到了微博、微信这样的互联网平台上，以便于能够更好地公开政务信息、受理群众投诉、接受群众监督，使得人民群众与政府部门的沟通更加及时迅速，政府部门这样的做法也得到了专家学者以及群众的一直认可。本次国家卫计委对央视主持人点名的及时回复，不仅反映其对民生的关注程度，也彰显了政府部门的爱心与责任。 |
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