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自闭症患者:星星的孩子

时间:2011-06-20 23:03来源:《读者》(原创版)供稿 作者:安文洁 点击:
4 月 2 日,世界自闭症日,本刊曾刊登文章《星星的孩子》,向世人呈现这一特殊的群体。根据美国疾控中心发布的数字推算,中国应有 180 万自闭症患者,庞大却又无助。现将文章转载于博客,以唤起各位对他们的关注。 杨弢和妈妈田惠平 不能在别人家乱翻东西,

  42日,世界自闭症日,本刊曾刊登文章《星星的孩子》,向世人呈现这一特殊的群体。根据美国疾控中心发布的数字推算,中国应有180万自闭症患者,庞大却又无助。现将文章转载于博客,以唤起各位对他们的关注。

 

  

  杨弢和妈妈田惠平

  

  不能在别人家乱翻东西,不能在公共场所大小便,火是热的不能碰,电源插座也不能碰……这些对于正常孩子来说很正常的行为,在自闭症孩子那里却很难被理解和执行。

  

  他们被称作星星的孩子

  

  朋友来家里做客,给杨弢带了一个玩具猪,妈妈田惠平随手将它放在了电视机上。从此,无论这个玩具猪被放在哪里,杨弢都会认真地把它放回电视机上。杨弢喜欢整齐有秩序,无论去谁家,他都会把人家家里的鞋摆放得整整齐齐。妈妈说天黑了就要开灯,杨弢看到天不太黑时有人开灯,一定要去把灯关掉。杨弢认准吃完一盘菜才能去吃另一盘,所以他来吃饭时,朋友们都把每盘菜的量做得不是太多。吃饭时杨弢的杯子不能倒满,因为他从来都是一口气喝光杯子里的水。早上起床,杨弢只穿放在床头固定位置的衣服。

  

  他们生活在自己的世界里,严格遵守自己的规则,刻板而固执。

  

  美国电影《雨人》让世界上更多的人知道了自闭症。在台湾,人们称他们为星星的孩子,国外常将他们称作天使”“另一个星球的孩子。但《雨人》中天才又内向的哥哥并不代表所有的自闭症患者,事实上,他属于自闭症中极少见的高功能型。而大多数患自闭症的孩子具有语言和社会交往方面的障碍,而且每个人的症状和程度各不相同。

  

  1988年,田惠平在德国完成了两年的学习后回国时,才发现自己两岁的儿子杨弢既不会说话,也不和别人交流。当医生告诉她孩子得的是自闭症时,她第一次听说这种病。后来,老公离开了这个家,她独自一人无助地带着杨弢四处求医,曾经想过和儿子一起离开这个世界。经历了痛苦和迷茫之后,1993年,田惠平在北京创办了北京星星雨教育研究所——中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构。

  

  《海洋天堂》与李连杰  

 

  薛晓路、李连杰与田惠平

  

  薛晓路在电影学院读研究生的时候开始来星星雨做志愿者,16年来从未间断。刚到星星雨时的震惊和家长们无助的眼神,让她一直无法释怀。到中央电视台工作后,她开始计划拍一部反映自闭症家庭生活的电影,让更多的人知道他们的生存现状。

  

  20106月,薛晓路的《海洋天堂》终于全球公映,李连杰零片酬出演大福的爸爸——一位自闭症患儿的家长。这是他第一次饰演非功夫片角色。

  

  星星雨的工作人员目睹了薛晓路从写剧本到拍摄完成漫长而艰难的10年历程:一次次带着投资人来这里介绍情况,一次次带着有可能成为大福扮演者的演员和杨弢聊天、吃饭、体验生活。薛晓路的认真执著让大家感动也让他们心疼,可在商业利润第一的电影市场,谁会愿意投资这样一部明显不赚钱的小众电影呢?

  

  抱着最后一线希望,薛晓路将剧本辗转送到了李连杰手中。出乎大家意料的是,李连杰答应得很痛快,并很快帮忙找到了投资方。在他的影响下,很多影视界大腕也纷纷加盟:拍摄过《花样年华》和《英雄》的杜可风担任摄像;《千与千寻》电影音乐的作曲家久石让为电影作曲;周杰伦为电影创作主题曲《说了再见》;为《投名状》担任艺术指导的奚仲文加入了;《赤壁》的剪辑师张叔平、杨红雨来为电影做后期。和李连杰一样,大家都是以志愿者的身份加入的。

  

  庞大而无助的自闭症群体

  

 

  《圣母像》毕昌煜,14

  

  在《海洋天堂》背后,是中国一个巨大而鲜为人知的自闭症群体。根据美国疾控中心发布的数字推算,中国应有180万自闭症患者。

  

  30岁的娟娟和5岁的儿子小涛来自福建,他们是专程来参加星星雨举办的为期3个月的家长培训班的。他们在学校附近租了间一居室的房子,自己做饭。娟娟的脸上写满了疲惫,每天上课要认真记笔记,帮助孩子跟老师互动,下课后还要买菜做饭,中午很想休息一下,但孩子不睡她也不敢睡。小涛的爸爸是做汽车配件生意的,家境还算殷实,但是现在挣再多的钱他们心里也没底,自从小涛被诊断为自闭症,我们就再也不敢乱花一分钱了。我们觉得,给孩子多留点钱兴许能多一分保障吧。娟娟黯然神伤,不过很快她又高兴起来,说小涛昨天第一次开口叫妈妈了,当时她大哭起来,兴奋得一夜没有睡着。

  

  《海洋天堂》中,导演给了大福一个令人欣慰的结局:父亲走了,大福学会了自己生活,学会了把海龟当成爸爸。但现实生活是残酷的,自闭症患儿需要终生有人陪护,个人和家庭在这个问题面前显得束手无策,无能为力。有的家庭因为给孩子四处治病,花了很多冤枉钱而倾家荡产,有的夫妻为此感情破裂,最终成为单亲带着孩子艰难度日。家长们不知道,如果自己不在了,孩子该怎么办。这个问题不能想,想多了只能让人走向崩溃。我走的时候,会让孩子先走。田慧平很平静地说。

  

  让他们学会生活自理

  

  目前,世界各国都没有找到自闭症的病因,所以无法通过治疗治愈自闭症患者,只能通过训练让他们尽量做到生活自理和适应社会。比起那些努力不让孩子输在起跑线上的家长来,这些自闭症儿童的家长对孩子的期望简单到令人心痛——“对儿子的期望:不再尿裤子,能和熟人打招呼,有简单的语言能力。”“希望我的女儿每天能自己穿衣服,能和小朋友一起玩,能注意听别人讲话。”“儿子,你不发脾气的时候特别可爱,妈妈多希望你不再发脾气了。在经历了最初的绝望和痛苦,在抱怨了命运的不公之后,他们只能选择接受现实,接受生活,并尽量让生活更美好一些。

  

  课堂上,田惠平喜欢教家长们一些实用的方法,这些都是她自己多年总结出来的经验。如何训练孩子自己洗澡是很多妈妈头疼的事,因为自闭症患者以男孩居多(男女比例为4∶1),孩子长大后妈妈给洗澡就不方便了,虽然教了孩子应该怎么做,可关上门并不知道孩子是怎么洗的。田惠平也曾经对这个问题琢磨了很久,最后终于想到了办法——

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