顾名思义，罕见病就是发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。罕见病虽然是少数，但也不能因为是少数而被忽视。在我国有约1680万个罕见病患者，他们目前面临着同样的困境：一是无药可治，二是有药吃不起。面对有药吃不起，望药兴叹，对于患者来说更是一种绝望，这同时也反映出社会保障体系缺失的问题。罕见病的社会知晓度低，不利于得到善款，所以患者不能全部寄期望于慈善机构，希望政府能够承担起职责。

面对昂贵的医药费，罕见病的用药却没有在医保的目录之中，得不到社会的救助，政府也没有采取措施。罕见病患者就像社会的弃儿，求医无路，就业无门，在社会的生活中受到种种歧视。这与我们的医保理念和社会价值观是相违背的。每一个人都有生存的权利，罕见病患者也不例外。对于一个罕见病患者来说，生命是宝贵的，更是昂贵的，所以不能让罕见病患者成为“社会的孤儿”。就我国的国情，救助罕见病患者是一件任重道远的事情，这不仅需要个人和社会的力量，更需要政府出大力制定保障体系。

罕见病药物的研发耗资、耗时巨大，并且罕见病患者少，市场小，病因复杂，基本上处于医学的边缘。对于一家商业机构来说，盈利占主导地位，对于研发罕见病用药的确存在着较大的风险。这时政府就成为罕见病患者唯一的希望。

如何让罕见病患者看见希望的曙光？ 首先，政府应完善罕见病医疗保障体系，将罕见病患者的用药列入医保名单。然后政府出资建立专门的医疗机构。其次，政府加大研发上的投入，培养专业的研发人才。再次，政府制定鼓励企业研发药物的奖励机制及优惠政策，调动企业研发和生产的积极性。最后，政府出台关于罕见病和罕见病药物的法律法规，罕见病患者和用药收到法律的保护。

政府只有对待罕见病患者像对待自己“生病的孩子”一样，尽到自己的责任。让自己的“孩子”看到生的希望，看到希望的曙光，这才是一位合格的家长，这才是一个受人民拥护的好政府。